Atteinte de la maladie de cœliaque, Nelya se prépare avec enthousiasme à fêter son 6e anniversaire prévu dans une semaine. Cet enthousiasme étonne agréablement ses parents qui habitent à la cité Akid Lotfi à Oran.
Pour la famille, cette euphorie contraste avec l’état psychologique d’il y a quelques semaines de cette belle fillette.
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« Il y a à peine quelques semaines, son caractère était très altéré. Elle était facilement irritable, pleurnicharde et n’aimait pas jouer. Tout le temps fatiguée, elle était pâle et anémique. Le pire c’est qu’elle a un inquiétant retard de croissance. Elle ne pesait que 13 kilos, soit 8 kilos de moins par rapport au poids normal d’une fillette de son âge. Sa taille n’est que de 1,06 m, soit 10 centimètres de retard par rapport à la normale. Elle avait une inappétence, une faible vitalité et se plaignait souvent de la présence d’aphtes buccaux », témoigne sa mère.
Ayant une sœur atteinte de la maladie cœliaque, le père a eu un fort soupçon que sa fille est aussi atteinte de cette même pathologie.
La maladie cœliaque est une lésion auto-immune de l’intestin grêle causée par l’ingestion de gluten (le nom de plusieurs protéines contenues dans le blé, le seigle et l’orge) des personnes génétiquement prédisposées. Il décide ainsi d’agir vite.
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Il emmène rapidement sa fille chez un pédiatre. Ce dernier enclenche une enquête clinique. Mais le médecin avertit la famille que le diagnostic de la maladie cœliaque ne peut être confirmé que par une biopsie de l’intestin grêle, lors d’une endoscopie qui se pratique sous sédation ou sous anesthésie générale.
L’endoscopie étant très douloureuse et compliquée pour une enfant de cet âge, le père décide d’essayer tout de suite un régime d’exclusion de gluten dans l’alimentation de sa fille pour voir s’il y aura un changement. Nelya entame un régime strict.
Tous les aliments contenant du gluten ont été supprimés de son alimentation. Les céréales qu’elle consommait d’habitude sont remplacées par d’autres ne contenant pas de gluten : le riz, le maïs, ainsi que par des farines à base de lentilles et de pois.
Toutes les sortes de pains, biscuits, gâteaux, pâtisseries, qui ne sont pas faits spécialement avec des farines sans gluten sont bannis. Idem pour les pâtes et semoules ordinaires, les farines habituelles, d’autres aliments pouvant contenir des farines avec gluten, tels que les sauces préparées à la farine (béchamel), les crêpes, les soufflés avec farine, de nombreux produits manufacturés du commerce préparés avec des farines contenant du gluten : produits à tartiner, chocolats fourrés, glaces, et crèmes.
Beaucoup de personnes ignorent qu’ils sont cœliaques
Au bout de quelques semaines, une amélioration clinique nette se fait agréablement ressentir. « Nelya a changé. Quelque chose de miraculeux s’est produit », se réjouit son père.
« La consommation du gluten causait des inflammations au niveau de l’intestin de Nelya qui n’arrivait plus à absorber les aliments. Son intestin ne digérait pas le gluten. Une réaction exagérée du système immunitaire provoquait une inflammation entraînant la destruction des villosités de la muqueuse intestinale », explique le Dr Sahnoune, son pédiatre.
« La plupart des patients présentent un ou plusieurs symptômes gastro-intestinaux, tandis que d’autres ne présentent aucun symptôme intestinal. Certains peuvent également être en surpoids. Beaucoup de personnes ignorent qu’ils sont malades cœliaques », souligne le médecin.
L’association Bahia des personnes atteintes de la maladie cœliaque de la wilaya d’Oran compte 900 enfants et près de 3.000 adultes malades inscrits.
« Le traitement est un régime alimentaire strict sans gluten à vie », note ce pédiatre qui indique qu’un test rapide de dépistage de l’intolérance au gluten est actuellement commercialisé en Europe.
L’importation des kits qui permettent de faire ce test est une nécessité afin qu’il soit disponible en Algérie. Cela évitera la très douloureuse biopsie surtout chez les enfants.
Dans la foulée, ce médecin précise que « la maladie cœliaque diffère d’une allergie au blé ». « Les symptômes de ces deux problèmes peuvent être semblables car les deux peuvent entraîner des crampes, de la diarrhée et des ballonnements. Mais dans une allergie au blé, le système immunitaire réagit à la présence des protéines du blé (pas nécessairement du gluten). Cependant, contrairement à la maladie cœliaque, une allergie au blé n’endommage pas l’intestin mais peut causer d’autres réactions inconfortables et nocives », poursuit-il.
En Algérie, le régime sans gluten est complexe et coûteux, en raison des prix élevés des produits sans gluten et de leur extrême rareté dans le pays.
Les familles à revenus modestes souffrent de cette situation. Malgré cette difficulté, le père de Nelya préfère positiver : « J’admire ma fille pour sa résilience et sa force d’adaptation malgré les défis au quotidien que le régime sans gluten lui apporte ».
