Le Dr Smail Kenzoua, président de la Fédération algérienne des malades atteints de sclérose en plaques, lance un appel au ministère de la santé pour acquérir les nouvelles molécules pour traiter les formes progressives de la sclérose en plaques. Il insiste sur l’importance de la rééducation fonctionnelle faute de l’existence d’un centre à cet effet. 

Quel est l’état des lieux de la sclérose en plaques en Algérie ?

Elle prend de l’ampleur et il y a beaucoup de malades qui ne sont pas encore diagnostiqués. On compte entre 15 000 et 17 000 malades. On n’a pas un registre national. On a demandé au ministère de la santé d’établir un registre national des malades atteints de sclérose en plaque.

Vous-mêmes êtes atteint par cette maladie… Depuis 25 ans déjà !

Quelles catégories de population sont touchées par cette maladie ?

Elle touche pratiquement les jeunes qui ont entre 20 et 40 ans. Il existe quelques cas extrêmes pour les moins de 20 ans et les plus de 40 ans. C’est une maladie qui touche davantage les femmes que les hommes. 

Parlez-nous de vos souffrances, quels sont les symptômes, les complications de cette maladie ?  

Les symptômes et les complications sont variés et multiples, suivant les zones atteintes du corps. Quand c’est la zone de la vision, eh bien on devient aveugle totalement.

On perd parfois la faculté de mouvoir, on a des fourmillements, des douleurs et des paresthésies (terme scientifique pour désigner la sensation de fourmillements et d’engourdissements, ndlr), et des troubles d’équilibre. Sans oublier les douleurs aux articulations, des muscles et un peu partout à travers le corps…

Les malades sont-ils bien pris en charge ?

Pour dire la vérité, le ministère de la santé a fait un grand effort pour acquérir les molécules, mais pas pour toutes les formes de la sclérose en plaque.

Par exemple, il n’y a pas de traitement pour la forme progressive, on lance donc un appel au ministère de la santé en vue d’acquérir ces nouvelles molécules.

Personnellement, je suis atteint par la forme progressive et je n’ai plus de traitement depuis 3-4 ans. Cela provoque des complications, je perds de plus en plus l’équilibre.

La faculté de mouvoir diminue de plus en plus et je risque d’avoir de sérieux problèmes. J’essaie de gérer. Actuellement, il n’y a pas de traitement qui guérit, mais il y a quand même des traitements qui soulagent les malades.

Vous recevez beaucoup de doléances de la part des malades qui ne trouvent pas de médicaments ?

Les malades atteints de certaines formes ont les médicaments et on remercie le ministère de la santé qui les fournit gratuitement.

Mais on lui demande de faire un effort supplémentaire pour l’acquisition d’autres médicaments innovants et qui sont très utiles pour la forme progressive.

Ces médicaments n’existent pas actuellement en Algérie. Nous tirons la sonnette d’alarme par rapport à l’acquisition de ces nouvelles molécules. Et surtout, par rapport à la prise en charge sur le plan de la rééducation fonctionnelle.

Nous n’avons pas de centre dédié spécifiquement pour les malades atteints de sclérose en plaques. Pour moi, la rééducation fonctionnelle est un « médicament » au même titre que les molécules…

Qu’en est-il de la formation des médecins pour la prise en charge de cette maladie ?

Ce qui est important dans ce type de maladie c’est comment établir un diagnostic précoce. On remercie le ministère de la santé d’avoir accepté notre programme de formation de médecins généralistes dans les wilayas de Batna, Biskra et Alger. Malheureusement, avec la pandémie de la Covid, on a arrêté.

Il reste que la formation des médecins généralistes est essentielle, car au moindre soupçon il faut orienter le malade vers un médecin spécialiste en neurologie pour établir un diagnostic et prendre en charge le malade.

Plus le malade est pris en charge précocement et plus le traitement va soulager ses souffrances et diminuer les handicaps.

Un appel à transmettre ?

Je lance un appel aux autorités aussi bien sanitaires qu’administratives pour faciliter la vie du malade. Je lance un appel au ministère de l’Habitat pour qu’il pense aux malades qui ne peuvent même pas monter les escaliers afin de leur réserver des habitations spécifiques…